12. mai, 2014

www.lgs(lennox gastaut syndrome)foundation. Facebook

LGS on facebook-LSG foundation

Facebook gruppe om Barn med Lennox gastaut syndrome fra US...

1. mai, 2013

Tekst

Jeg er født på Nordlandssykehuset Lofoten dec 2003 og fløyet med helikopter til Nordlandssykehuset Bodø.På prematuren hadde jeg 3 fantastiske pleiere Sissel og 2 andre som jeg ikke har opplevd maken til senere.Mer har vi ikke å si om det enn at ingen av oss skal tilbake dit...Har vært og er syk har Epilepsi Lennox Gastaut Syndrom,cortical blind,alvorlig Spastisk Quadriplgisk Celbral Parese og alvorlig hjerneskade,kan ikke gå eller bruke  hendene  spiser litt selv, men har en mickey på magen.Men alt er ikke bare sorgen hører veldig godt...Har et fantastisk humør når jeg er fri for annfall!!!🙂Har vært i St,Petersburg å fått stamcellebehandling (nå flyttet til Moskva),små nonokarra som spring inni kroppen min å reparer🙂Åsså har jeg vært på Kypros for aminosyrekur i 3 mnd hos Natalia(kjærringa til Aleksander p Khoklov prof i Biomedisin) Og en kur på 3 mnd i Norge..En super dokter det siste hun sa jeg har jobbet med hjerneskadde barn hele livet.gi aldri opp,tren så mye dere vil med meg,,,men på mine premisser.Går på Haug Skole og Ressurssenter og trives,får bade 2 ganger i uka🙂Har egen lærer som vi skifter hvær dag forresten,savna Oddny som var sjæfen før,hun brukte å gå rundt å spørre om vi hadde det bra🙂Åsså er jeg å rir på Jardar og Fela hos Kari ho prata heile ti.mæn e blir sur vess ho til stilt ho e i fra Hamarøya en liten Holme oppi Nordland🙂😀

27. okt, 2012

Link